Natyu*M

ハンドメイドレザー・革小物、多肉、DIY、などなんでも好きなことを載せています! ショップに委託で革小物やかばんなど置いてもらっています。 作家仲間とイベントに楽しく参加してま~~す♪

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もうすぐ娘の命日

はじめてブログにつづります…。

※長くなりますので、ご興味の無い方はスルーしてくださいね。


何で今?書こうと思ったのかは分かりませんが

3月5日は、長女そらちゃんの命日です。
平成16年3月5日 神経芽細胞腫 享年3才2ヶ月

15年の12月にはいってお腹が痛いと言いだし
病院で診てもらうが風邪、便秘、精神的とか言われ続ける
12月24日までに4件病院でちがう病院で診てもらうが分からず

市民病院で1月4日に一応CT検査してもらう予約を入れてもらった。
12月26日そらちゃん3才のお誕生日、大好きなイチゴケーキでお祝い
でも一口しかケーキ食べれない

ここ1ヶ月、ほとんどご飯が食べられず、一日に卵ご飯一口とか… お菓子のカール2つとか…
日に日に痩せていく我が子
なぜか、ビニール袋に入れたお餅だけは持っていたいらしく、(本人はオニクと言う)
お気に入りの赤いソファーで、お気に入りの赤いクマさんの毛布に包まり
「お腹痛い~~痛い~~」と、泣いては オニクを持ってソファーに
横たわっていた姿を思い出します。


1月3日に いつもどうりオムツを替えていると 異変に気づく!
便秘と言われたのでママがお腹を ”のの字”にマッサージしていると
みぞおちの辺りに しこり?のような物に触り
あわてて車で小児科に駆け込みレントゲンを撮ってもらい
その日の夕方「こども病院」に入院になる

すでにステージⅤ末期でした…。(カボチャほどの腫瘍)
転移も骨に見られました。
はじめての主治医からの話で 
20%の確立で治りますが予後があまり良くないでしょう…。
と主治医から言われる。
神経芽細胞腫といっても2種類あるらしく
赤ちゃんの時にかかる神経芽細胞腫は予後も良く
治る確率もグンと高く良いそうだが
そらちゃんの場合、そっちではなく
きつい方の神経芽細胞腫でした。

そんな事、突然言われても信じられない、と言うか理解が出来ない
もともと楽観的な私は、「それなら20%は助かるんでしょ!そっちに掛けてみよう!!」
と、必死に そらちゃんが今まで以上に元気になって帰る!!って信じて祈り続けました。
今思えば悪い事ばかりを考えてたら、前に進めなかったから
自然に良い方を希望に頑張っていたように思います。
そんな風に育ててくれた両親に感謝感謝です。

入院3日後、細胞を少し取る手術をしてそれから毎日のように検査…検査…検査
次の週すぐに抗がん剤治療がスタートしました…
3日目に 免疫力がおちていて肺炎にかかり 抗がん剤ストップ
数日後には、自分での呼吸が不足で呼吸器を付ける事になる 

このころ、1回目の抗がん剤治療の成果で癌が小さくなって活動も
おさまっていたので、肺炎治療優先になりました。
呼吸器を付けるまでの何日間にたった1度だけ、
そらちゃんが「お腹すいた~」って言ってくれて
「何?何が食べたいん?」って聞くと
「おにぎり」って小さい声で言ってくれました
病院内の食堂に行って、営業は終わっていたが何とか1個だけ
お昆布入りの おにぎりをアルミホイルに包んでもらい食べさせました、
その時は何口か食べてその後
夕ご飯で少しだけ食べてくれて、これで少しは良くなってくれるかも…
とっても嬉しかったのを覚えています
次の日、いつでも食べれるようにと私はおにぎりを作っていきますが
でも、相変わらず食欲がなく食べてくれません。

その日の夕方、そらちゃんが「こんなやつが食べたい!」って、
何か筒のような物を持っている手つきで言います
お菓子だということは分かったのですが 何か分かりません。
でも何とか食べさせてやりたい!!
近くの売店やお店にすっ飛んで行って、今まで食べた事のあるお菓子をドッサリ買って
病室のベットの上でドバーっとあけると、
満面の笑みで「マーブルチョコレート」を掴みました
その後は、嬉しそうに
何粒か食べて、次の日も手に持っていました。(次に日は検査だったけどナイショで食べさせてやりました)
この とびきりの笑顔がそらちゃんの見せてくれた最後の笑顔になりました…。

呼吸器をつけてからは
機械で100%呼吸しなければならないので睡眠薬で24時間眠っている状態
来る日も来る日も、眠っているそらちゃん
始めの抗がん剤で髪の毛は抜け落ちて、手足のいたるところに
10本ほど点滴されて、それでも頑張って毎日毎日
病気と闘っていました。
NICUだったかな?ずっと看護師さんがそばで見ていてくれています
呼吸器の機械のサーチュレーションや血圧など事細かに
表示されます。
そらちゃんは最新式の呼吸器の機械で看護師さんの一番近くで
診てもらっていました。

当時の生活は毎日、片道50kmの道のりを1時間30分かけて車でぶっ飛ばしてお見舞いに行きました。
朝、上の子供達を学校に見送り、家の用事をチャッチャッと済ませ
10時に家を出て、お昼前に病院に到着する
4時には、後ろ髪を引かれながら病院をでる…
買い物をして6時に帰宅
の毎日を繰り返していました。
入院したとき 次女はなちゃんは、0才3ヶ月だったんで両親、主人の両親、お姉さん、
皆に交代で家に来てもらいました。ほんと助かりました。
しかし、みんな家庭があるし(これからの入院が長期になると)で 
はなを見る人がいなく やむなく はなを伊丹の乳児院という施設に預ける事になりました。
この頃が、精神的にも体力的にも一番つらかったな
あまりにも可愛そうで、切なくて…胸が締め付けられるおもいで…
なんとか頼み込み、1ヵ月後、はなちゃんを実家で預かってもらう事になり胸をなでおろしました。
ありがとう~お母さん。

この頃、一番上のお兄ちゃんは、素行が良くなくて
悪い事ばかりして、毎日のように病院から帰っては誤りに行っていました。
中でも、親友2人にまで迷惑をかけて謝りに行く事は
涙が出るほどつらかったのを覚えています…。
その時の友達からのきつい一言が、あの時の私には 身を切るほど痛くて悲しかったです。
きっと、お兄ちゃんも悩んでいたんですね、とっても…。
それに気づいてやれませんでした。ごめんねお兄ちゃん。

そらちゃんの肺炎は一旦は良くなっていたんですが
また他のウイルスに感染したらしく、またまた肺炎…。
レントゲンを見ると両胸は真っ白でした。
眠っているとはいえ、耳は聞こえています。
毎日、絵本を読み お家の事やお天気の事を色々お話して
聞かせます。
抗がん剤治療もストップのまま1ヶ月が過ぎ
「このまま呼吸器ベッタリだったら 肺胞がもたないし抗がん剤治療も始めていかないと
いつ癌が」あばれだすか…と」主治医から言われる
この辺の毎日は、一進一退でとても辛い日々だったのを覚えています。
主治医のお話があるって言われると、いつもあまりよくない話で
それでも、悲しんでる暇があったら
そらの為に必死で祈り続けました。
状況は、刻々とよくなってはいなかったのですが
絶対に良くなるって、信じきっていました。
だから、たまには泣いたりはしましたが ほとんど泣いていなかったなぁ
家計も交通費やなんやらでさらに苦しくなり
これからの長期入院にも備えて
4時から1時間半だけ居酒屋さんの掃除のパートをする事になりました。

呼吸器を付けてもうすぐ2ヶ月になるとき
「肺がもういっぱいいっぱいです、助かったとしても肺移植をしないと無理でしょう」
と言われ、パパはタバコを辞めました、移植をするなら自分の肺を
移植して欲しい!と考えてくれたみたいです。

それから数日後、血管がもろくなっているせいで点滴がもれて
2本外されていました。
痛み止めの モルヒネは繋がっています。
そして、おしっこの出が悪く、
次の日は 腹水がたまり始めて サーチュレーションの数字も低くなってきて
朝、いつものように、病院に着き
「そらちゃんおはよう!今日はいい天気やでぇ~、今日は何の本
読もっか?」
って、話していると
婦長さんが「おかあさん、そらちゃんとゆっくりお話がしたいでしょう?
他の人気をにしなくてもいいようにパテーションもって来ましょうか?」
なんて、さっぱり意味が分からず
「ありがとうございます、でもけっこうです。」
と、あっさり断っていました。
少しすると、主治医からお話があり。
「先日よりおしっこもあまり出ていません、腹水もかなり溜まってきています
会わせてあげたい人がいましたら、会わせてあげて下さい。」
との事…。
いつも、先生からの話は良くない話ばっかりだったので
この時、先生の言われることが理解できませんでした。

とりあえず、パパに連絡して仕事帰りにお兄ちゃん達を迎えに行って
その足で病院に来ることになりました。
この時点で、もしかして?って思い始めたんです鈍感ですね私!

たまたまお昼から、お姉さんがお見舞いに来てくれます。今日は血圧が低いです。
次の日、私の両親と兄とはなちゃんがお見舞いに来てくれる約束でした
先生に一応、聞いてみると
「明日じゃ間に合いません!そらちゃんそんなに長くは持たないでしょう…
今日中にお見舞いに来てもらってください」って。
さすがに!顔面蒼白になりました。

急きょ お昼ごろ両親と兄、はなちゃんがお見舞いに来てくれて
3時過ぎ帰っていき
4時過ぎにパパとお兄ちゃん達が来て続いてお姉さんが来て
そらちゃんは、身近な人たちとこの日、いっぱい会うことが出来ました。
1本、また1本と、看護師さんが「もういいよね!漏れてるしはずそうね」と点滴を外していきます
血圧もだんだんと低くなっていき 
サーチュレーションの機械も外され
その日の19時05分、家族が見守る中、
穏やかな顔をして そらちゃんは旅立っていきました…。

皆、嗚咽をこらえて泣いています。
病院で最後にパパとママで温かいお風呂で綺麗に洗ってあげました。

その夜、車で帰る途中、
お空では 雪が降ったり雹が降ったり、雨になったり午前中は晴れていたのにね。
そらちゃんが、全部見せてくれてるんやね…。
って、思いました。
あんなに号泣していた お兄ちゃんが車の中で
「わかった!そらちゃんは僕らの心の中におるんや!
ほんなら、もう泣かへんわ!な?そうやろ?」
「うん、そうやで、みんなの心の中におるで」って、答えました。
びっくりです
子供が一番しっかりしていました。

そらちゃんを車の中で 赤いクマさんの毛布にくるみながら
私が抱っこして後ろの座席に座って
無意識にこんな事をいっています。
「そらが寒そうやわ、暖房もうちょっと強くして!」
今考えると、だれもそれに対して訂正せず
「わかった」って、パパも暖房の温度を上げてくれていました。

お家に着くと、いつも寝ていたお布団に寝かせてあげて
ビックリです。
入院して2ヶ月しかたっていないのに
身長がグッと伸びていました。
私の知らない所で、頑張って成長してたんだなぁ~って思いました。

それから、1日どうしても一緒に居たくて
お通夜と告別式を1日延ばしてもらい
お家に戻ってきたそらちゃんと家族と一緒に
最後の1日をゆっくりと過ごしました。
そらちゃんが せっかく帰って来たのに次の日には
お別れなんてどうしても、出来なかったんです。ワガママなママですね。

あれから7年目が来ようとしています。
赤ちゃんだった はなも今年 小学1年生
お兄ちゃん達は、今年18歳と14歳

人はよく…
「大変やったね、よく乗り越えたね」
って、いってくれるんですが
私にはいまいちピンときません。
だって、我が子を亡くして乗り越えるってどういう意味か…
わからないんです。
胸にぽかんと、1つ穴が空いています。
でも、穴を埋めようとせず、それも私!と受け入れようと思います。

そらちゃんの命日には
湿っぽくならず、みんなで楽しい事をしよう♪
って、毎年そらちゃんを囲んで楽しくすごしています。
今年の7回忌は、家族でディズニーランド&シーに2泊3日で旅行に行きます。
もちろん、そらちゃんも一緒にね♪
 

P.S そらちゃんって、不思議な子
  いつだったか、お庭に黄色いちょうちょが3匹 ヒラヒラ飛んできて
  そらちゃんの指にとまったり
  スカートにとまったり ちょうちょとそらちゃんは
  しばらく楽しそうに遊んでいました。 
  実はね、そらちゃんって、とってもとっても いい香りがするんだよ
  どんな香りって?
  ママだけのヒミツだよ!






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テーマ:日記 - ジャンル:日記

  1. 2010/02/26(金) 17:30:34|
  2. 未分類
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:12
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コメント

そらちゃん

ナチュルンさんへ はじめてお便りします。

どんな言葉でお慰めしたらよいかわからず

でもお便りせずにはいられませんでした。


そらちゃんを囲むパパママお兄ちゃん達はなちゃん

今も一緒6人家族。

3月5日にはちょうちょと遊ぶかわいいそらちゃんを思い

お空を見上げます。
  1. 2010/02/27(土) 18:38:24 |
  2. URL |
  3. kotoricchi #-
  4. [ 編集 ]

No title

ナチュさん、私も毎日つらいな・・・と思ってました。自分だけ・・と思ってました。でもナチュさんにそんなことは言えない・・・・。初めて会ったときも前から知ってた知り合いのようで、暖かくって、楽しくって、一緒にずーっといたいって思える人だったし、よくよく話を聞くと、とっても大変なつらい思いもたくさんしてきて、私よりずーーっと大変、これを読みながら大泣きしちゃいました・・・・。つらいことがあるから、ちょっとしたいい事がすごく幸せに感じるよね、人にもやさしくできるし、感謝も出来る・・・・だからナチュさんは暖かくて、毎日会いたい人なんだ・・・・。そんなナチュさんとずーーっと仲良くしていたいな・・・とまた改めて思いました。気をつけて行ってきてね!!
  1. 2010/02/28(日) 08:32:05 |
  2. URL |
  3. sio #-
  4. [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  1. 2010/02/28(日) 11:16:47 |
  2. |
  3. #
  4. [ 編集 ]

Re: そらちゃん

v-22kotoricchiさんへ

コメントどうもありがとうございますi-178
今まで、自分の心の中で書きとめていた気持ちを
はじめて形にしました!
こんな自分勝手な考えなのに ブログに載せてもいいかな…
って、ずっと思っていたんですが
kotoricchiさんの暖かいコメントを頂いて
書いてよかった!っと安心していますi-228
3月5日は楽しんできますね!

また、遊びにいらしてくださいね~i-264
  1. 2010/02/28(日) 11:46:29 |
  2. URL |
  3. ナチュルン #-
  4. [ 編集 ]

Re: No title

v-22sioちゃんへ

今は、sioさんほんと大変な時だと思います。
ダイエーでバッタリあって、娘ちゃんの事きいてずっと気になってて、
sioさんと娘ちゃんのこと、祈っていますよ。

私も、オクタさんがきっかけでsioさんをはじめシュガちゃん、ふぃーあさん… 
気持ちの温かい方と他にも沢山お友達になれて
幸せいっぱいです!
なんだかいつも、もっと一緒に話していたい…って思い
この前のミーティングの後も、居心地が良くってねi-228ついつい長居してしまって
みんな早く帰りたかったんじゃなかったかなぁ~i-201
って帰ってから心配になったり、でもまた会ったら
嬉しくって、居心地良くって…  本心ですよi-178

これからも、ずっとずっと仲良くしてくださいね!

最近暖かいからかなぁ?
i-265多肉ちゃんのアレンジしたくなってきました!!
出品できるかも!すこしだけどね!


  1. 2010/02/28(日) 12:02:41 |
  2. URL |
  3. ナチュルン #-
  4. [ 編集 ]

Re: No title

v-22ふぃーあちゃんへ

ブログにコメントしたんだけど
ちゃんと出来てるかな?i-238
コメントされてなかったら、メールするから
メアドおせ~~~てね!

もちろん、非公開でねi-264
  1. 2010/02/28(日) 13:03:48 |
  2. URL |
  3. ナチュルン #-
  4. [ 編集 ]

No title

こんばんは
記事を読ませていただいて涙がでてきちゃいました。
今更どんな言葉をかけても慰めにしかならないかもしれませんが・・・
さぞ、つらい時間を過ごされたことと思います。
ブログって相手のことがよくわからないヒトツの文章表現だと思いますが、
つらいことがあるからこそ、今頑張れるんだと思います。
私もいろんなデアイ・ワカレを今までしてきました。
これから、空で見守ってくれてる娘さんのためにも一日一日大事に過ごしてくださいね。
  1. 2010/03/01(月) 18:29:20 |
  2. URL |
  3. vanira #-
  4. [ 編集 ]

No title

おはようございます。
何度か、訪問させていただいています。
コメントをなんども残そうかと思いましたが、思いが思いなだけに。。
一昨日、贈り物にと、本屋さんへ絵本を買いに行き「としょかんライオン」という本を購入したのですが、
私の大好きな本で、購入前にまた読んでると
ナチュルンさんの記事を思い出し、休みの日に訪問させていただいてコメントを残そうと思い・・今に至ります。

今年も訪れますね。
黄色いチョウチョの季節が。
遠い町で優しい気持ちになれました。
ありがとうございます。
  1. 2010/03/05(金) 09:17:20 |
  2. URL |
  3. anemone1225 #-
  4. [ 編集 ]

No title

今頃でごめん 久しぶりに来ました~先日、オクタでちょこっとお話聞いてたけど
胸が詰まります
途中、涙が止まらなくてタオルを取りに行って拭いたら、ソレ雑巾でした(まじ)…オイオイ
すごい頑張ってたんだね
旦那様もちらっと見ただけだし、お兄ちゃんの事もお話にしか聞いてないけど
次女ちゃんも愛情いっぱいに育ってるなぁって、
なちゅさんちは、すごく暖かい絆で結ばれてるな~ってずっと感じてたの。
きっとそらちゃんの存在がそこにあるんだね
悲しい…けど素敵な話をありがとう
  1. 2010/03/05(金) 14:29:12 |
  2. URL |
  3. sugerpeops #kqS0/dzc
  4. [ 編集 ]

No title

初めまして。。。
ブログの足跡から参りました。
何気に、読ませていただいたのですが涙が溢れて止まりません・・・。

なんとお声を掛けていいのかわかりませんが、きっとソラちゃんは
大好きなママと一緒にいれて幸せだったんだと思います。
  1. 2010/03/08(月) 14:33:29 |
  2. URL |
  3. kei #Z8/RiyJA
  4. [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  1. 2010/03/10(水) 21:45:23 |
  2. |
  3. #
  4. [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  1. 2013/10/03(木) 02:30:40 |
  2. |
  3. #
  4. [ 編集 ]

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